Ils sont plusieurs centaines en Algérie à vivre chaque jour suspendus à un souffle. Enfants, adolescents ou jeunes adultes, ils affrontent en silence une maladie invisible, rare, mais terriblement exigeante : la mucoviscidose.
Maladie génétique grave, la Mucoviscidose touche plusieurs organes vitaux, affecte le quotidien, alourdit les traitements, épuise les corps… et les cœurs. Mais depuis 2019, un traitement révolutionnaire existe : les modulateurs CFTR. Ces médicaments qualifiés de miracle médical à travers le monde ont redonné espoir, force et dignité à des milliers de malades, leur permettant de vivre mieux, plus longtemps, presque normalement. En Algérie, ce traitement n’est pas encore disponible. C’est pourquoi M. Houssam Eddine Boubchiche, président de l’Association nationale des patients atteints de la Mucoviscidose, lance un appel solennel aux autorités sanitaires : pour que chaque malade puisse enfin respirer, vivre et espérer. La mucoviscidose, ou fibrose kystique est une maladie génétique rare, chronique et évolutive, qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle est causée par une mutation du gène CFTR, responsable d’un mucus anormalement épais, qui obstrue les organes vitaux, provoquant infections pulmonaires répétées, troubles digestifs sévères, et fatigue chronique. En Algérie, on estime entre 500 et 1.000 malades qui vivent avec cette pathologie, souvent méconnue, parfois diagnostiquée trop tard, et toujours vécue comme un combat quotidien. Face à cette réalité, une lueur d’espoir est née. En 2022, un groupe de patients et de parents concernés a décidé de s’unir pour faire entendre leur voix. De cette volonté partagée est née l’Association nationale des patients atteints de la Mucoviscidose, portée par la force du vécu, et un seul objectif : défendre les droits des malades et porter leur espoir auprès des autorités.
K. H.
