M. Bilal Houamed, biologiste, est trésorier de l’Association nationale des patients atteints de Mucoviscidose, livre un témoignage poignant sur sa vie avec la maladie. Bilal Houamed est l’un des rares patients en Algérie à avoir franchi le cap symbolique et redouté des 30 ans avec cette maladie. Et ce chiffre, il ne le prononce jamais sans émotion. «On m’a diagnostiqué la maladie en 2013, après des années à errer de centre en centre, à accumuler les symptômes sans jamais obtenir de réponse. J’avais 21 ans… et je n’oublierai jamais ce jour. » L’annonce a été fracassante. Le mot «mucoviscidose» était inconnu pour lui. Et ce qu’il a découvert ensuite l’a anéanti. «Quand j’ai commencé à faire des recherches, j’ai compris que c’était grave. Que l’espérance de vie, souvent, ne dépassait pas les 27 ans. J’ai perdu pied. Littéralement. Je ne retrouvais même plus le chemin de chez moi. Mon cerveau était paralysé. J’étais en état de choc.» Deux années noires ont suivi. Deux années de solitude, de douleur, d’incompréhension. Mais Bilal a refusé de se laisser engloutir. Passionné par la science et la nature, il a poursuivi ses études avec courage. Il est aujourd’hui biologiste. Il est devenu une voix forte dans le combat pour les droits des malades. «L’idée de créer une association ne me quittait pas. Il fallait faire entendre nos voix. Il fallait se battre» Au cœur de ce combat, un objectif central : obtenir l’accès aux traitements innovants, en particulier les modulateurs de la protéine CFTR. «Pendant des années, j’ai rêvé d’avoir accès à ce médicament. Je l’ai finalement obtenu depuis l’étranger grâce à une femme admirable, mère de deux filles atteintes de mucoviscidose. Chaque mois, elle recevait leur traitement avec une boîte en plus… et c’est cette boîte qu’elle m’envoyait. Elle m’a offert une chance inespérée. Et son effet sur mon corps a été spectaculaire. C’est comme si mes poumons avaient trouvé un second souffle.» « Ce traitement n’est ni un luxe, ni un privilège. C’est un droit, car il redonne vie aux malades. Il permet enfin de de rêver à un avenir que l’on croyait hors de portée».
K. H.
