La mucoviscidose est encore mal connue en Algérie. Le diagnostic de cette maladie a été pendant longtemps freiné par le fait que le principal outil de diagnostic, le test de la sueur, n’était pas disponible.
À partir de la mise en place d’un début de réseau en 2005, le nombre de cas diagnostiqués a progressé, même s’il reste encore largement en deçà de la réalité. Sur le plan thérapeutique, la prise en charge respiratoire se fait, non pas dans des centres de référence mais de façon éparpillée dans les services de pédiatrie, essentiellement sous forme d’antibiothérapie par voie intraveineuse. L’accès aux médicaments efficaces demeure difficile.
Les familles, souvent livrées à elles-mêmes, font face à un parcours de soin pénible, entre consultations multiples, hospitalisations fréquentes, et charges financières écrasantes. Ce sont elles, aux côtés d’associations engagées, qui portent à bout de bras la lutte contre la maladie, dans un contexte où le cadre juridique et sanitaire en matière de maladies rares reste encore peu structuré.
Malgré ces défis, des voix s’élèvent. Des associations comme celle des enfants atteints de mucoviscidose travaillent sans relâche pour briser le silence, faire connaître la maladie, accompagner les familles et plaider pour une véritable politique de santé dédiée aux maladies rares. « Nous estimons entre 500 et 1.000 le nombre de malades en Algérie, mais l’absence de registre officiel empêche d’avoir une vision claire. Ce qui est certain, c’est que la prise en charge reste incomplète. Sur le plan humain, nos professionnels de santé sont compétents, mais il n’existe ni protocole national unifié ni centre de référence pour cette pathologie. C’est une maladie qui nécessite une approche pluridisciplinaire : pneumologue, gastroentérologue, nutritionniste… sans oublier l’accompagnement psychologique. Aujourd’hui, les enfants sont suivis en pédiatrie, mais à l’âge adulte, ils n’ont plus de spécialistes dédiés. Ils se retrouvent chez des pneumo-pédiatres, ce qui n’est pas approprié. Un autre point crucial que je tiens à soulever, c’est celui de la couverture sociale. À ce jour, les patients atteints de mucoviscidose ne bénéficient pas d’une prise en charge à 100 % par la sécurité sociale, car cette maladie n’est pas inscrite sur la liste des affections chroniques reconnues. Elle est actuellement assimilée à l’asthme, ce qui limite le remboursement à hauteur de 80 %. Il est temps que la mucoviscidose soit reconnue à sa juste mesure, afin que les malades puissent accéder à leurs traitements sans que le coût soit un frein », dira le président de l’association Mucoviscidose Algérie, invité hier à notre forum.
Il faut savoir qu’en Algérie et en conformité avec le nouveau texte réglementaire publié à la fin du mois de décembre dernier il a été défini une nouvelle liste de maladies rares. La mucoviscidose a été inscrites pour la première fois dans la nouvelle liste des maladies rares.
F. L.
