La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les poumons et le pancréas, causée par une mutation du gène CFTR. Elle est caractérisée par une production anormalement épaisse de mucus, bouchant les voies respiratoires et digestives, ce qui provoque des problèmes, notamment aux enfants. Malheureusement, les médicaments adéquats sont presque introuvables sur le marché.
À ce titre, Mustapha Zebdi, président de l’Association algérienne de protection et d’orientation du consommateur et de son environnement (APOCE), a indiqué que les pouvoirs publics jouent un rôle crucial dans le développement de la santé publique, en promouvant la santé, en évitant les risques, en développant la prévention et en répondant aux crises sanitaires. Leur action vise à améliorer la santé de la population et à rendre le système de santé plus efficace, en s'adaptant aux besoins des usagers et des territoires.
Ajoutant qu'il est nécessaire d'être plus vigilants face aux menaces sanitaires, être en mesure d'alerter rapidement et de gérer efficacement les crises.
Dans ce contexte, l'intervenant a mis en avant la nécessité de lutter de manière permanente et continue contre la bureaucratie afin de rétablir la confiance entre les citoyens et l'administration, protéger l'image de nos institutions et assurer la stabilité du pays.
Zebdi a mis en lumière les difficultés spécifiques que rencontrent les personnes atteintes de maladies rares, comme la mucoviscidose. Ces difficultés découlent souvent du manque de reconnaissance et de connaissance de ces pathologies par le système de santé, ainsi que le manque d'accès à des traitements et à des soins adaptés.
Dans ce sillage, le président de l'APOCE a condamné l'attitude de certains industriels dans le domaine pharmaceutique qui ont un brevet mais ne l'utilisent pas pour produire des médicaments, bloquant ainsi de facto les autres opérateurs sur ce même créneau.
Appelant la tutelle à intervenir en urgence et mettre en place un plan spécial pour les brevets qui ne sont pas produits, car ces derniers sont l’une des principales causes de l’explosion des prix des médicaments. Forts d’un monopole et d’une exclusivité commerciale, les industriels pharmaceutiques peuvent en effet fixer les prix presque comme bon leur semble. Les mécanismes étatiques de contrôle sont insuffisants. Les coûts réels de la recherche et du développement sont, par ailleurs, l’un des secrets les mieux gardés de l’industrie pharmaceutique, rappelant qu'il est important de garantir l’accès à des médicaments vitaux pour tous. Les autorités locales doivent défendre les intérêts de nos malades qui souffrent toujours. En particulier, il est possible de négocier avec les détenteurs de ces brevets pharmaceutiques afin de produire plus.
Cette initiative est la plus efficace du système actuel pour faire baisser les prix et garantir l’accès aux médicaments vitaux à tous. Elle permettrait à un tiers (par exemple un fabricant de génériques) de produire et de commercialiser un produit similaire malgré l’existence d’un brevet.
Il est important de savoir que la licence obligatoire permettra non seulement de garantir la pérennité du système de santé en Algérie, mais enverrait aussi un signal clair au niveau international, motivant d’autres États à faire de même. Ceci ouvrirait la voie de l’accès aux médicaments vitaux pour des millions de personnes.
Z. G.
