La classification récente de la mucoviscidose en Algérie comme maladie rare témoigne des efforts consentis par les pouvoirs publics ,pour faire bouger les lignes. Mais il reste encore un pas à franchir. Celui vers le traitement.
Celui pour respirer, celui pour vivre normalement. Maladie génétique héréditaire la plus fréquente parmi les maladies rares en Algérie, rappelle le Pr Rachida Boukari, elle affecte plusieurs organes. Mais c’est surtout les atteintes pulmonaire et digestive qui en font toute la gravité. Chez les enfants, elle se traduit par une inflammation chronique, une colonisation bactérienne des petites voies pulmonaires et une fonction respiratoire diminuée. Une série de complications pulmonaires à laquelle est associée une malabsorption digestive, une insuffisance pancréatique et dans certains cas une atteinte hépatique grave. A cette morosité du quotidien, l’avènement d’un nouveau traitement par modulateurs (il s’attaque directement à l’origine de la maladie) est perçu comme une éclaircie, en Algérie. Il offre enfin un réel espoir d’une vie qui va changer pour des centaines d’enfants.
Cet espoir, ce sont les modulateurs de CFTR, une nouvelle classe de médicaments qui ciblent directement la cause génétique de la mucoviscidose. Plutôt que de se contenter de traiter les symptômes, ces traitements corrigent partiellement le défaut de la protéine CFTR, responsable du mauvais transport du chlore à travers les membranes cellulaires, et permettent, à terme, à ces jeunes patients de vivre une vie ordinaire.
Pour les familles algériennes touchées par la maladie, ces avancées offrent un espoir concret pour les enfants atteints de mucoviscidose qui grandissent souvent à l’ombre de la maladie. Malheureusement, à ce jour, ces modulateurs ne sont pas encore enregistrés en Algérie. La classification récente de la mucoviscidose en Algérie comme maladie rare témoigne des efforts consentis par les pouvoirs publics pour faire bouger les lignes. Mais il reste encore un pas à franchir.
Celui vers le traitement. Car ces traitements représentent plus qu’un espoir. Ils sont la promesse d’un avenir ordinaire pour des patients à qui, jusqu’ici, on conseillait de vivre au jour le jour. Ils donnent littéralement de l’oxygène à ceux qui en manquent. Ce souffle nouveau, c’est celui de l’espoir et peut-être bientôt de la guérison.
A. A. A.
