Ils sont plusieurs centaines de patients, algériens, jeunes, enfants et adultes à vivre et à subir les affres d’une maladie chronique, silencieuse, rare, mais terriblement handicapante, la mucoviscidose.
Longtemps considérée comme une maladie de l’enfance, la mucoviscidose, ou fibrose cystique, les problèmes soulevés par son diagnostic, son traitement, sa prise en charge, la question de la sensibilisation des parents et de l’opinion publique, ont été, hier, au cœur de notre forum, animé conjointement par Mme Boukari Rachida, ancienne cheffe de service pédiatrie, M. Houssem Boubechiche, président de l’association Mucoviscidose Algérie et Mustapha Zebdi, président de l’Association algérienne de protection et d’orientation du consommateur et de son environnement (APOCE).
Avant d’entrer dans le vif du sujet, Mme Boukari Rachida a d’abord indiqué que cette pathologie touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Si le progrès médical a permis une nette amélioration de l'espérance de vie, surtout dans les pays développés, le quotidien des patients reste marqué par des soins lourds, une fatigue permanente, et une dépendance à des traitements contraignants. En effet, les soins journaliers prennent plusieurs heures, et le risque d’infection impose parfois une forme d’isolement social, notamment lors des hospitalisations longues ou en période de fragilité. La maladie, bien que de mieux en mieux connue, reste encore entourée d’une forme d’invisibilité sociale. Bien que rare, rappelle-t-elle, la mucoviscidose apparaît dès l’âge pédiatrique et sa prévalence en Algérie, est d’environ 1 naissance sur 3.000.
Parmi les difficultés que rencontrent les médecins, dans le cadre de leur traitement des malades, elle a déclaré que l’incidence de cette maladie n’est pas connue car il n’existe pas de registre national pour la mucoviscidose et que surtout on ne pratique pas le dépistage néonatal de la mucoviscidose.
Néanmoins, elle a évoqué la mise en place du test de la sueur qui est désormais appliqué chez nous afin de réduire les retards de diagnostics et de permettre une intervention précoce pour la prise en charge respiratoire et nutritionnelle de la maladie.
Un traitement révolutionnaire existe : les modulateurs CFTR. Ces médicaments ont redonné espoir, force et dignité à de nombreux malades, leur permettant de vivre mieux, plus longtemps, presque normalement. Malheureusement, en Algérie, ce traitement n’est pas encore disponible, déplore-t-elle.
Toutefois notre invitée se montre optimiste et garde espoir dans la mesure où les avancées médicales concernant la prise en charge pluridisciplinaire et médicale de la mucoviscidose continuent de progresser. Des thérapies géniques sont en développement pour corriger directement le défaut génétique de la maladie.
Houssem Boubechiche, président de l’association Mucoviscidose Algérie, a évoqué succinctement les missions de l’association, à savoir, braquer les projecteurs sur cette maladie, aider les malades en leur procurant les médicaments, qui ne sont pas tout le temps disponibles.
Il note une heureuse nouvelle. La mucoviscidose est classée maladie rare en Algérie. Il lance un S.O.S. en direction des pouvoirs publics, soulignant avec insistance que jusqu’à ce jour, les patients ne bénéficient pas d’une couverture sociale, car la mucoviscidose n’est pas inscrite sur la liste des maladies chroniques reconnues.
Il est temps que la mucoviscidose soit reconnue en tant que telle, afin que les patients puissent accéder à leurs traitements sans qu’ils soient pénalisés par une tarification des soins jugée coûteuse, dira-t-il, tout en mettant l’accent sur la levée de toutes les entraves pouvant se dresser en obstacles devant la production locale des médicaments dédiés au traitement de cette maladie.
M. B.
