À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), célébrée le 30 mai, une conférence s’est tenue, à Alger, au profit des professionnels des médias, placée sous le thème de «Sensibilisation à l’impact humain et social de la sclérose en plaque».
Cette rencontre a visé à mieux informer les journalistes sur les dimensions souvent méconnues de cette pathologie, notamment ses conséquences psychologiques et sociales, ainsi que l’importance d’une prise en charge globale et multidisciplinaire. A cet effet, la psychologue orthophoniste, Nadia Amedjout, a mis en lumière le poids psychique de cette maladie chronique, invalidante et imprévisible et souligné que la prise en charge de la maladie ne peut se limiter aux traitements médicamenteux. «Elle requiert un accompagnement global impliquant le patient, sa famille, les professionnels de santé et la société dans son ensemble. La SEP affecte lourdement la qualité de vie des patients : fatigue chronique, perte d’autonomie, isolement social et autres troubles cognitifs», a-t-elle expliqué. Ces répercussions favorisent l’apparition de troubles anxieux et dépressifs, qui concernent jusqu’à 50 % des patients. D’où l’insistance de la spécialiste sur la nécessité de soutenir les émotions des malades, de les aider à s’adapter aux changements de leur vie personnelle et professionnelle, et de renforcer leurs capacités de communication. Le Dr Amedjout a également défendu une approche thérapeutique individualisée, adaptée à chaque patient. Les séances individuelles, l’éducation thérapeutique, les groupes de parole ou encore le soutien des associations sont autant de leviers essentiels.
Les femmes plus touchées, le rôle des hormones et de la vitamine D
De son côté, le Pr Daoudi, neurologue au CHU de Tizi Ouzou, a évoqué l’aspect biologique de la maladie, soulignant sa prédominance féminine et mis en avant le rôle des hormones sexuelles œstrogènes et progestérone dans l’évolution de la SEP. Trois étapes hormonales clés dans la vie d’une femme (puberté, grossesse, ménopause) influencent l’expression de la maladie. «La grossesse entraîne souvent une accalmie, mais cette phase peut être suivie de poussées après l’accouchement», a-t-il précisé. Le Pr Daoudi a également pointé la carence fréquente en vitamine D comme facteur de risque chez les jeunes femmes, et appelé à une meilleure prévention.
Le message principal du spécialiste reste celui d’un diagnostic précoce, gage d’une meilleure efficacité thérapeutique. Une étude récente a montré qu’un traitement anticipé chez des patients asymptomatiques présentant uniquement des lésions visibles à l’IRM permet de réduire de plus de 50 % le risque de développement clinique de la maladie. Le Pr Daoudi a rappelé qu’un accompagnement médical efficace ne profite pas uniquement au patient, mais aussi à la société dans son ensemble. Il a souligné la nécessité d’élargir l’accès aux traitements innovants, permettant à de nombreux patients de rester actifs pendant des décennies.Il a insisté sur l’importance d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge rapide, rendue possible grâce aux avancées en imagerie et en biomarqueurs. «La SEP peut évoluer de manière silencieuse dès l’âge de 21 ans, avec des pertes neurologiques progressives. Une intervention rapide peut freiner cette progression», a-t-il expliqué. Chez les jeunes, il recommande des traitements puissants dès les premiers signes, pour préserver leur avenir personnel et professionnel. Il a également alerté sur les atteintes cognitives souvent méconnues de la SEP, qui peuvent impacter fortement la vie scolaire et professionnelle. «Il faut en parler, il faut agir», a-t-il conclu.
R. B.
