El Moudjahid : Vous avez créé avec d’autres parents d’enfants malades «AS mucoviscidose Algérie». Quel est le rôle de votre association ?
Houssem Boubchiche : Jusqu’à récemment, la mucoviscidose n’était pas considérée comme une maladie rare en Algérie. L’objectif de l’association était donc en premier lieu d’attirer la lumière sur cette maladie et les difficultés que rencontrent les patients et leurs familles au quotidien. Puis, il fallait réunir tous les malades, car ensemble on est plus forts contre la maladie. L’association a par ailleurs pour vocation d’aider les malades en leur procurant les médicaments dont certains ne sont pas forcément disponibles dans les officines. Il y a aussi un échange d’expériences et de conseils.
Avez-vous une idée du nombre de patients atteints de mucoviscidose en Algérie ?
Il n’y a pas de sondage précis, mais d’après les chiffres qui nous ont été transmis par les différents services hospitaliers du pays, on frôle les 500 cas. Un chiffre appelé à être multiplié vu le nombre de porteurs saints dans la population algérienne (personne portant le gène défectueux de la mucoviscidose).
Comment se passe la prise en charge ?
Malheureusement, malgré les efforts consentis, la prise en charge reste précaire. La bonne nouvelle est que la mucoviscidose va être classée pour la première fois comme maladie rare en Algérie. Ce qui consiste une grande avancée dans sa prise en charge, même si beaucoup de chemin reste à faire en matière de soins. Aujourd’hui, nous assistons avec beaucoup d’espoir à l’arrivée sur le marché mondial des premiers traitements révolutionnaires, vu que les traitements habituels n’ont plus d’effets au bout d’un moment, à cause notamment, des infections pulmonaires causées par des bactéries multi résistantes, cette trithérapie est le seul espoir qui nous reste. Nous espérons que nos enfants pourront bientôt y avoir accès. Sans ça, l’avenir demeure malheureusement sombre. Nous continuons à perdre des enfants à la fleur de l’âge. Nous continuons à croire que nos dirigeants vont reconsidérer la prise en charge de cette maladie.
A. A. A.
