À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, des spécialistes ont déploré une prise en charge complexe, et ce lors d’une session d’information en ligne organisée par le laboratoire Sanofi Algérie. Le chef de service de médecine interne au CHU Mohamed-Lamine- Debaghine de Bab El-Oued assure que «les maladies rares touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde. On compte environ 8.000 nouveaux cas de maladies rares chaque année. Elles sont souvent d’origine génétique et touchent surtout les enfants», explique le professeur Abdelkrim Berrah. Une enquête menée en Algérie auprès des soignants et des patients atteints de la maladie de Gaucher avait fait état d’un délai moyen de diagnostic de 56 mois.
Le spécialiste juge important d’améliorer les connaissances en matière de dépistage, de diagnostic et de traitement, tout en produisant des programmes nationaux à même de promouvoir leur prise en charge. «Les axes de ces programmes visent essentiellement à former les soignants et à sensibiliser le grand public. Le diagnostic permet d’adapter la prise en charge des malades», dit-il. Il appelle à la création d’un réseau de centres de référence ou de compétence. Pour certaines de ces maladies, le traitement a révolutionné la vie des patients.
De son côté, le chef de service pédiatrie de l’hôpital Nafissa-Hamoud d’Hussein-Dey souligne que 80% de ce type de pathologies sont d’origine génétique.
Le Pr Azzedine Mekki assure, à ce sujet, que la consanguinité augmente significativement l’incidence de ces maladies.
«Le nombre de patients concernés est inconnu, étant donné l’absence de données épidémiologiques et d’un registre spécial.»
Le pédiatre affirme que les maladies rares sont le plus souvent méconnues, voire ignorées par les médecins, relevant cependant les gros moyens consentis par les autorités sanitaires, ces dernières années, pour améliorer la prise en charge. Il est nécessaire d’élaborer des politiques cohérentes et d’informer le grand public sur le risque de maladies génétiques dans les familles consanguines.
Kamélia Hadjib
