Une maladie rare est une pathologie dont la prévalence faible est inférieure à 1 cas sur 2.000 personnes. Il existe entre 5.000 et 8.000 maladies rares identifiées et 80% d’entre elles sont d'origine génétique. 50% à 75% affectent les enfants, et, souvent, elles seraient responsables de 30% de la mortalité infantile.
Le diagnostic précoce de certaines d’entre elles permet d’éviter leurs complications, et la grande majorité de ces maladies dites «orphelines» ne dispose pas de traitement efficace. L’importance de ce sujet a conduit à l’organisation, hier, au Centre international des conférences (CIC) du premier Congrès international sur les maladies rares qui constituent une préoccupation non seulement des autorités sanitaires du pays, mais également du gouvernement, à sa tête «le président de la République, qui suit régulièrement tous les chantiers de transformation de notre système de santé en vue d’améliorer les prestations au bénéfice de nos concitoyens», a affirmé le ministre de la Santé, Abderrahmane Benbouzid, à l’ouverture du Congrès. Présidant la rencontre scientifique, M. Benbouzid précise que la prise en charge des patients atteints de maladies rares constitue une des préoccupations du gouvernement en matière de santé, dans la mesure où ce dernier a été instruit, ces dernières semaines, «à ne ménager aucun effort, qu’il soit d’ordre financier, organisationnel ou de coordination, pour parvenir à la mise en place d’un processus efficient, garantissant un accès à des soins de qualité à ses patients». À l’occasion, le ministre a énuméré les nombreuses avancées opérées dans le sens de la prise en charge des maladies rares en Algérie, comme la publication d’un arrêté en 2013, fixant la liste des maladies rares (au nombre de 28), ainsi que celle des produits pharmaceutiques destinés à leur traitement, à l’identification, à l’enregistrement en Algérie des molécules servant à traiter ces pathologies, ainsi que leur commercialisation par la Pharmacie Centrale des Hôpitaux, au profit des établissements hospitaliers qui prennent en charge ces patients et 43 molécules sont ainsi dispensées aux malades atteints de maladies rares depuis l’année 2004 à ce jour. Il ajoute que «dès lors qu’une molécule innovante est mise sur le marché international, l’Algérie a procède aussitôt à son enregistrement et en fait bénéficier ses malades, et cela en dépit de leurs coûts très onéreux, mais aussi l’approvisionnement des établissements hospitaliers en ces produits pharmaceutiques qui n’a jamais été interrompu», précisant qu’«une mise à jour de la liste de ces maladies rares s’impose, la dernière remontant à 2013». Il rappelle qu’au lendemain de la réunion du Conseil des ministres du 24 avril dernier, un ensemble de décisions ont été prises, dont la mise à jour de l’arrêté portant identification de ces pathologies, la mise en place d’un registre national des malades atteints, l’identification de leurs traitements, l’élaboration de guidelines ou protocoles thérapeutiques consensuels et enfin l’accès équitable aux traitements. Évoquant la prise en charge, le ministre dit que cela pose un certain nombre de défis, parmi lesquels le dépistage néonatal, comment lutter contre l’impasse et l’errance diagnostiques, la mise en place d’une plateforme fiable sur les données de santé dans les maladies rares, ainsi que du registre national des maladies rares, l’accompagnement des patients, et comment renforcer la recherche, à la lumière des nouvelles acquisitions scientifiques.
Mohamed Mendaci
