La présence d’un enfant handicapé provoque des changements profonds dans une famille et peut être une source de tensions et de stress. Pour les parents, la situation se traduit par une insatisfaction ou une inadaptation, pouvant influencer leur vie personnelle, conjugale, familiale et sociale. Dans la perspective d’octroyer la parole aux enfants aux besoins spécifiques et leurs parents pour s’exprimer sur les contraintes qu’ils rencontrent pour leur insertion scolaire et sociale et donner des solutions pour les alléger, la Fédération algérienne des personnes handicapées et Ooredoo, son partenaire, célèbrent la Journée internationale des droits de l’enfant. Placée sous le thème «Les enfants en situation de handicap et les parents d’enfants handicapés prennent la parole», cette journée a été organisée mardi dernier au niveau de l’hôtel les Abbassides, en présence de médecins, de psychologues et de spécialistes en la matière.
La présence d’un enfant handicapé au sein d’un groupe familial vient bouleverser l’ensemble des membres du système et organise le fonctionnement, les relations entre les membres de ce système, ont affirmé les organisateurs. Ils précisent que «le handicap ou les troubles du comportement sont parfois difficiles à expliquer aux autres, mais aussi à soi-même, car il peut être difficile à assumer». «Si l’on parle tôt ou tard de maladie, de syndrome, de pathologie, le terme «handicap» entre souvent bien plus tard dans le vocabulaire de la famille», a-t-on indiqué. Un terme qui dérange fortement certains parents, parce qu’il dépasse la sphère médicale et annonce la discrimination sociale dont leur enfant pourrait souffrir dans l’avenir.
L’objectif de nos interventions consistait, d’une part, dans un but préventif, de sensibiliser les parents sur les difficultés que peuvent rencontrer les frères et sœurs, et d’autre part, d’évaluer avec les familles les besoins éventuels d’accompagnement, a-t-on déclaré. Il peut être assez longtemps difficile, émotionnellement, de parler de la déficience, du handicap.
Les parents semblent être assez d’accord avec l’idée largement répandue selon laquelle on n’accepte jamais le handicap de l’enfant, mais on peut petit à petit arriver à le reconnaître, à dépasser le stade du déni, de la révolte et de la souffrance aiguë. Le choix, par la suite, d’inscrire l’enfant dans le réseau ordinaire (crèche, école, loisirs) va souvent confronter les parents à la nécessité de pouvoir s’exprimer sereinement sur ce sujet, notamment pour rassurer les instituteurs mais aussi et surtout pour aider leur enfant et son entourage à répondre aux inévitables questions qui leur seront posées. «La naissance de l’enfant handicapé déclenche chez les parents toute une série d’émotions, de sentiments, de comportements et d’attitudes», nous déclare Amina, maman d’un enfant autiste.
Cette dernière a expliqué : «Nous sommes placés dans une situation complexe et irrévocable. Nous devons nous y adapter, nous organiser pour offrir des conditions favorables au développement de nos enfants, tout en tentant de préserver leur intégrité personnelle et familiale». La présence d’un enfant handicapé constitue une préoccupation très importante.
Les parents ne sont pas disponibles pour une vie sociale autant psychiquement que matériellement. Les séances chez les professionnels de santé ou de rééducation très chronophage contraignent souvent un des deux parents à cesser son activité professionnelle pour pouvoir faire face aux nouvelles exigences imposées par le handicap.
Sihem Oubraham
